Кирилл, 40 лет
У меня была выявлена астма в детстве, в 7 лет, но заболевание пришло раньше. Это стало понятно уже потом, после постановки диагноза. До этого моменты было несколько приступов, которые остались у меня в памяти как очень яркие детские воспоминания.
Первое, как мама держит меня на руках в одеяле, а я задыхаюсь. И мне очень сильно не хватает воздуха. И я прошу: «Мама, открой окно». Но окно открыто и это не помогает. И мама дует и дует на меня, чтобы хоть как-то помочь.
Второе тоже очень яркое. Мама отправила меня в магазин во дворе нашего дома. И я помню, что покупаю хлеб и у меня начинается приступ (это потом я уже понял, что это был приступ). Тогда я не знал, что со мной происходит. У меня перехватило дыхание, я не мог вздохнуть. В панике пытался попасть в подъезд, еле добежал домой. Не знаю, почему мама решила так, но она посадила меня в горячую ванную, где было много пара и мне стало легче.
После нескольких таких случаев родители решили показать меня медицинским специалистам, мне поставили диагноз астма. И я, и родители восприняли это очень спокойно.
Сначала выписали просто таблетки. Помню, что ночью я просыпался от того, что мне было плохо. Мне давали таблетку, но приходилось ждать какое-то время, пока станет легче. Только в 5 классе у меня появился ингалятор. С ним все стало намного проще. Но были и свои приключения. Когда я вспоминал, например, что забыл ингалятор, у меня начиналась паника и даже могло ухудшиться состояние.
С ингалятором вообще все стало лучше, состояние было более управляемым. Мне вообще нравилось поначалу использовать препараты, это улучшало компенсацию, наверное. Нравилось, потому что постоянно были новые препараты и девайсы. Было прикольно пробовать что-то новое. Объем легких было весело проверять в домашних условиях. Все это в моем детстве было импортного производства, поэтому у всего был флер: разные цвета, крутые упаковки, как у новой игрушки. Распаковка нового ингалятора всегда была приключением.
Но несмотря на принятие необходимости терапии и интерес к девайсам, я очень сильно стеснялся делать ингаляции в общественных местах. Я прятался – выходил из класса, если было плохо в школе, под парту влезал и делала ингаляции. Может, это было связано с тем, что ты используешь ингалятор во время приступа и не хочешь к этому никак привлекать внимание, хочешь избежать лишних вопросов. Никто из взрослых со мной не обсуждал такие моменты, не говорил, что не надо стесняться. Сейчас родители больше внимания уделяют таким вещам, не знаю, хорошо это или плохо.
При этом родители вообще не контролировали, как я пользуюсь препаратами и ингаляторами. Иногда мама напоминала, потому что были ситуации, что я привыкал и забывал о терапии. Еще я часто забывал сказать родителям вовремя, что лекарство заканчивается. Было нервозное состояние, когда один ингалятор был на исходе и нужен был другой. Это были 90-е годы, все было не так быстро и доступно, как сейчас.
Многих детей из-за астмы ограничивают в активностях, определенных видах еды (диета…. Прим.редакции), запрещают иметь домашних животных. Что-то мои родители пытались делать, например, вводили диету, но безуспешно. Что-то не считали важным. Например, у нас дома жили кошка и собака, иногда у меня случались приступы из-за игры с ними. Но мне всегда говорили, что это моя ответственность.
Вообще у меня была высокая степень самостоятельности в контроле и управлении моим состоянием. Времена были непростые, у родителей не было ресурсов на гиперопеку. Меня это радует, потому что с самого детства я настроен на заботу о себе и своем здоровье. Я знаю, что многим людям с хроническими заболеваниями во взрослом возрасте приходится перестраиваться и брать ответственность за свои жизнь и здоровье, не всегда успешно.